những đứa trẻ năng lượng mặt trời được gọi là downs. Những người đầy nắng ở một đất nước đầy nắng

Người phụ nữ nào cũng mong chờ sự ra đời của em bé với sự hồi hộp và sốt ruột: hình ảnh những buổi đi dạo chung vui vẻ và niềm vui bất tận được vẽ ra trong đầu cô ấy. Tại đây, đứa trẻ bắt đầu mỉm cười, lần đầu tiên nó ngẩng đầu lên, nhìn thế giới với đôi mắt mở to nghiêm túc. Đây là những bước đầu tiên, và đây là từ đầu tiên “mẹ”.

Sinh con mắc hội chứng Down

Đôi khi, thay vì niềm hạnh phúc thanh thản như mong đợi khi gặp con, thế giới lại giáng xuống cha mẹ một tiếng gầm và nỗi đau. Thông thường chẩn đoán - hội chứng Down - nghe giống như một câu không thể chịu đựng được khi sống chung. Người lớn không hiểu - và bây giờ phải làm gì? Làm thế nào bạn có thể chữa khỏi một thứ thậm chí không phải là bệnh theo nghĩa rộng nhất của từ này? Làm thế nào để cho em bé xem với người thân và phải làm gì với tất cả những kế hoạch màu hồng đột nhiên bị nghiền nát và chà đạp một cách tàn nhẫn?

Nỗi đau quá lớn của một gia đình cụ thể trở thành một dòng thống kê khô khan: ở Nga, cứ 884 trẻ sơ sinh thì có một trường hợp mắc hội chứng Down. Sau đó là một loạt các số liệu vô hồn: có bao nhiêu trẻ em bị DS chết đơn giản, không có tình cảm và tình yêu thương của cha mẹ trong năm đầu đời, cách chúng phát triển và hòa nhập với cuộc sống bình thường của những đứa trẻ bình thường, nếu chúng được chăm sóc một cách kiên nhẫn và bền bỉ . Nhưng điều quan trọng nhất là làm sao mỗi chúng ta có thể giúp đỡ được một đứa trẻ đặc biệt như vậy, bởi những “đứa con của nắng” lớn lên bên con chúng ta, cùng học cùng nhà trẻ, cùng trường.

Trẻ em mắc hội chứng Down và xã hội

Chủ đề về những đứa trẻ đặc biệt thường là điều cấm kỵ ở nước ta. Sẽ thuận tiện hơn cho xã hội khi giả vờ rằng không có trẻ em mắc hội chứng Down - vâng, các chương trình hỗ trợ đặc biệt dành cho phụ huynh đã được phát triển, các nhà tâm lý học và vật lý trị liệu đang làm việc. Nhưng cha mẹ - và sau đó là vòng tròn bên trong, và sau đó - hàng xóm, người quen và những người hoàn toàn xa lạ - thấy mình đang ở trong một khoảng trống. Hiểu lầm và thiếu thông tin dẫn đến sợ hãi, sợ hãi dẫn đến sự từ chối - nếu bạn có thể bị nhiễm bệnh từ bé thì sao? Điều gì sẽ xảy ra nếu các đặc điểm phát triển của anh ấy có thể gây nguy hiểm cho những đứa trẻ khác?

Sứ mệnh của những “đứa trẻ năng lượng mặt trời”

Nhưng không phải ngẫu nhiên mà trẻ mắc hội chứng Down thường được gọi là “nắng”. Đây là những đứa trẻ rất ngọt ngào, thân thiện, ít nói và điềm tĩnh, có thể tận hưởng những điều nhỏ nhặt bình thường nhất - và có lẽ chúng có thể dạy một số người trong chúng ta yêu thương chân thành và vị tha. Nhưng đây có lẽ là điều chính - chính vì điều này mà chúng ta đến hành tinh Trái đất. Yêu và được yêu. Phần còn lại chỉ là khung và công cụ để thể hiện cảm giác tươi sáng và ấm áp, nếu không có nó thì cuộc sống đã dừng lại hoàn toàn từ lâu.

“Đừng tin vào những khuôn mẫu. Tin vào người

Theo nghĩa này, khó có thể đánh giá quá cao công việc của các quỹ từ thiện, các tổ chức công cộng và một số kênh truyền hình - họ đảm nhận chức năng giáo dục, cố gắng chạm đến trái tim của mỗi chúng ta. Tháng 10 là Tháng Nhận thức về Hội chứng Down Thế giới. Các chiến dịch xã hội đã được tung ra cùng một lúc trên một số nền tảng truyền thông, kể một cách chi tiết và bình tĩnh về những đứa trẻ bị DS và cách chúng sống giữa chúng ta.

Ví dụ, dự án “Những đứa con của Mặt trời”, phát sóng trên TLC lúc 21:00 thứ Tư, nói về những điều thường bị che giấu khỏi con mắt của công chúng. Trẻ mắc bệnh tiểu đường lớn lên như thế nào, cảm xúc và thói quen hàng ngày phát triển như thế nào? Làm thế nào để họ dần học cách kết bạn và giao tiếp với những người bình thường khác? Mỗi câu chuyện là câu chuyện của một đứa trẻ cụ thể và gia đình của nó. Đây là một câu chuyện về những đứa trẻ có thể sống với bạn trong cùng một sân. Họ hoàn toàn không bất lực như người ta tưởng: nhiều người trong số họ hoàn toàn có khả năng tự chăm sóc bản thân trong cuộc sống hàng ngày, tiếp thu kiến thức mới và rất vui khi sử dụng được.

Tất cả những gì mỗi chúng ta cần là cố gắng tự hiểu rằng hoàn toàn không ai miễn nhiễm với bệnh lý nhiễm sắc thể như vậy, “những đứa trẻ tỏa nắng” có thể được sinh ra trong bất kỳ gia đình nào, và một số trong số chúng lớn lên sẽ trở nên xuất sắc, thậm chí xuất sắc. nhân dân, lịch sử biết nhiều. Trong số đó có các nghệ sĩ thành công và nổi tiếng thế giới Raymond Hu và Michael Jurgy Johnson, nữ diễn viên, vận động viên và luật sư Paula Sage, giáo viên và nhà vô địch bơi lội Karen Gafney.

Thêm một nhiễm sắc thể không nên làm cho một người trở nên thừa thãi

Những đứa trẻ này rất đặc biệt, nhưng nhiễm sắc thể thừa này trong mọi trường hợp không được khiến bản thân đứa trẻ trở nên thừa thãi đối với xã hội. Tất cả chúng ta càng sớm hiểu điều này và có thể truyền đạt nó cho con cái mình, thì thế giới của chúng ta càng sớm trở thành một nơi dễ sống hơn nhiều. Khả năng yêu thương là do trời ban cho chúng ta. Và mặt trời. “Những đứa trẻ đầy nắng” mỗi phút trong cuộc đời đều cho thấy đằng sau chữ “yêu thương” còn có một chút gì đó: suy cho cùng, hãy cho đi một cách chân thành, đổi lại bạn luôn nhận được nhiều hơn gấp nhiều lần. Chỉ cần. Bởi vì mặt trời là một cho tất cả.

Hội chứng Down - nó là gì?

Hàng năm vào ngày 21 tháng 3, thế giới kỷ niệm Ngày Hội chứng Down. Ngày 21 của tháng thứ ba được chọn để chỉ ra rằng những người mắc hội chứng Down có ba nhiễm sắc thể trong cặp thứ 21.

Hội chứng Down là một bất thường di truyền, được xác định bởi sự hiện diện của một nhiễm sắc thể phụ trong tế bào người. Nhiễm sắc thể thứ 47, gây ra sự xuất hiện của một số đặc điểm sinh lý, do đó đứa trẻ phát triển chậm hơn và muộn hơn so với các bạn cùng trang lứa, trải qua các giai đoạn phát triển chung cho tất cả trẻ em. Người mắc hội chứng Down không bị bệnh: họ không "bị" hội chứng Down, không "bị ảnh hưởng" bởi hội chứng này và không phải là "nạn nhân" của hội chứng này.

Hội chứng được đặt theo tên của bác sĩ người Anh John Down, người đầu tiên mô tả nó vào năm 1866. Mối liên hệ giữa nguồn gốc của hội chứng bẩm sinh và sự thay đổi số lượng nhiễm sắc thể chỉ được tiết lộ vào năm 1959 bởi nhà di truyền học người Pháp Jérôme Lejeune. Ngày Quốc tế Hội chứng Down đầu tiên được tổ chức vào ngày 21 tháng 3 năm 2006.

Vì sao "người nắng" ra đời?

Bé trai và bé gái mắc hội chứng Down, còn được gọi là "em bé mặt trời", được sinh ra với cùng tần suất và cha mẹ của chúng có bộ nhiễm sắc thể bình thường. Không có lỗi trong việc này và không thể được. Đó là một tai nạn. Trẻ mắc hội chứng Down không thể “chữa khỏi” vì đây không phải là bệnh.

Theo thống kê, cứ 700 đứa trẻ trên hành tinh được sinh ra với hội chứng Down. Tỷ lệ này là như nhau ở các quốc gia, vùng khí hậu, tầng lớp xã hội khác nhau. Nó không phụ thuộc vào lối sống của cha mẹ, sức khỏe, thói quen xấu, màu da, quốc tịch của họ.

Đại đa số trẻ em mắc hội chứng Down có thể học đi, ăn, mặc, nói, chơi, chơi thể thao. Hiện tại, không có nghi ngờ gì về việc trẻ mắc hội chứng Down có thể dạy được. Giống như bất kỳ ai trong chúng ta, một người mắc hội chứng Down có điểm mạnh và điểm yếu, thói quen và sở thích, thú vui và sở thích riêng.

Không còn nghi ngờ gì nữa, trẻ em mắc hội chứng Down nhận ra tiềm năng của mình tốt hơn nhiều nếu chúng sống ở nhà, trong bầu không khí yêu thương. Thật tuyệt nếu chúng có cơ hội tham gia vào các chương trình can thiệp sớm và nhận được sự hỗ trợ y tế chất lượng cao, đi học mẫu giáo và trường học, kết bạn với các bạn đồng trang lứa và cảm thấy thoải mái trong xã hội.

Nó có thể được ngăn chặn?

Không có lỗi của ai trong việc xuất hiện thêm một nhiễm sắc thể và không thể! Đây là một quá trình hoàn toàn ngẫu nhiên không có tính di truyền. Tuy nhiên, tuy nhiên, có một số yếu tố có thể ảnh hưởng đến việc sinh ra một đứa trẻ mắc hội chứng này và đây chủ yếu là tuổi của người mẹ. Ví dụ, xác suất sinh con bị bệnh ở phụ nữ dưới 25 tuổi là 1 trên 1400 và sau 40 năm nữa là 1 trên 80.

Ngày nay, trên thế giới có các xét nghiệm sàng lọc chu sinh đặc biệt, với sự trợ giúp của xét nghiệm này, trong thời kỳ mang thai, có thể xác định khả năng phát triển hội chứng Down ở trẻ. Để chẩn đoán sớm, phụ nữ mang thai phải trải qua một số cuộc kiểm tra sẽ giúp xác định mức độ nguy cơ sinh con mắc hội chứng Down.

Ngày nay ở Armenia có tất cả các công nghệ hiện đại cần thiết cho phép, với sự trợ giúp của các cuộc kiểm tra, phát hiện sự hiện diện của hội chứng Down ở thai nhi trong thai kỳ. Đặc biệt, việc sàng lọc được thực hiện - xét nghiệm không xâm lấn, với sự trợ giúp của xét nghiệm máu của người phụ nữ ở giai đoạn khá sớm của thai kỳ, giúp xác định khả năng cao liệu thai nhi có mắc hội chứng Down hay không.

Làm thế nào để phân biệt hội chứng Down?

Những người mắc hội chứng Down bề ngoài khác với những người khác - họ có hình dạng mắt Mongoloid, tai nhỏ, cũng như dị tật bẩm sinh của các cơ quan nội tạng, đặc biệt là hệ thống tim mạch. Tuy nhiên, về mặt thể chất, đây là những đứa trẻ khỏe mạnh. Rất hiếm khi có những trường hợp không tương thích với cuộc sống. Vấn đề chính đối với những người mắc hội chứng Down là chậm phát triển.

Trong số những đặc điểm đặc trưng nhất của trẻ mắc hội chứng Down, người ta lưu ý rằng đầu của trẻ hơi dẹt về phía sau, cổ ngắn và rộng hơn so với trẻ bình thường. Thóp ở những đứa trẻ như vậy đóng lại muộn hơn một chút. Các đặc điểm trên khuôn mặt thường nhỏ hơn một chút, vòm miệng hẹp hơn, tai đôi khi hơi thấp hơn bình thường. Tóc của những "em nắng" thường thưa, mềm và thẳng, răng cũng nhỏ hơn, mọc muộn hơn bình thường và thường phải điều trị nha khoa.

Hầu như tất cả trẻ mắc hội chứng Down đều bị giảm trương lực cơ. Ngoài ra, các khớp của trẻ mắc hội chứng Down quá cử động do dây chằng co giãn quá mức. Tay chân của một đứa trẻ như vậy có thể ngắn hơn một chút so với một đứa trẻ bình thường. Lòng bàn tay khá rộng, thường có các nếp gấp ngang chắc chắn, các ngón út trên bàn tay có thể hơi cong nhưng những dấu hiệu này không ảnh hưởng gì đến sự phát triển chung.

Trẻ sơ sinh mắc hội chứng Down nhỏ hơn một chút so với trẻ bình thường. Một đứa trẻ như vậy lớn lên và tăng cân theo một cách hơi khác. Tốc độ tăng trưởng thay đổi theo độ tuổi. Trung bình, trẻ mắc hội chứng Down khi 6 tuổi thấp hơn khoảng 10-12 cm so với các bạn bình thường. Chiều cao trung bình của thanh niên mắc hội chứng Down là khoảng 154-160 cm, của bé gái là 150-154 cm.

Có "những đứa trẻ đầy nắng" ở một đất nước đầy nắng?

Trên thế giới, hội chứng Down xảy ra ở một trường hợp trong số 600-800. Trong những năm gần đây, con số này đã đạt đến 1:1000, do việc mở rộng các cơ hội chẩn đoán trong thời kỳ mang thai. Ở Armenia, tỷ lệ sinh trẻ mắc hội chứng Down là khoảng 1:700. Nó không liên quan gì đến trình độ phát triển của đất nước hay địa vị xã hội. Đây là một quá trình hoàn toàn ngẫu nhiên, ở một mức độ nào đó là do tuổi tác của cha mẹ, đặc biệt là người mẹ.

Điều gây tò mò là hiện tại không có số liệu thống kê về tỷ lệ mắc hội chứng Down ở Armenia. Tại Trung tâm Di truyền Y học Armenia, khoảng 100 trường hợp được kiểm tra hàng năm, nhưng trên thực tế, ngày càng có nhiều trẻ em sinh ra mắc hội chứng này, chỉ là không phải tất cả chúng đều được nghiên cứu về gen. Một số trẻ mắc hội chứng Down bị dị tật bẩm sinh đe dọa tính mạng và chết trong bệnh viện; những đứa trẻ khác bị cha mẹ bỏ rơi ngay sau khi sinh, và những đứa trẻ này được gửi đến trại trẻ mồ côi dành cho những đứa trẻ "có vấn đề" và không ai tham gia vào việc chẩn đoán chúng.

Nói chung, phụ nữ Armenia, khi biết về hội chứng Down ở đứa con chưa sinh của họ, theo quy định, họ thích chấm dứt thai kỳ hơn. Tuy nhiên, trong những năm gần đây, xu hướng đã thay đổi - sau khi sinh những đứa trẻ mắc hội chứng Down, cha mẹ quyết định để chúng ở lại gia đình, giúp chúng lớn lên trong điều kiện bình đẳng với những đứa trẻ khác.

Những người nắng có thể làm gì?

Cuộc sống của những người mắc hội chứng Down vẫn bị bủa vây bởi hàng đống ảo tưởng và định kiến. Chúng được coi là chậm phát triển trí tuệ và không thể dạy được. Người ta thường cho rằng họ không có khả năng trải nghiệm tình cảm thực sự, họ hung hăng hoặc ngược lại, họ luôn hài lòng với mọi thứ. Trong khi đó, ở tất cả các quốc gia văn minh, những khuôn mẫu này đã bị bác bỏ từ 20-30 năm trước. Ngược lại, những người mắc hội chứng Down có thể nêu gương về tình yêu chân thành, bởi vì họ rất tình cảm và thân thiện. Nhưng mọi người đều có tính cách và tâm trạng riêng, giống như những người bình thường, nó có thể thay đổi.

Chưa hết, các nhà khoa học đã nhận thấy rằng "những đứa trẻ đầy nắng" sống tốt hơn trong các gia đình. Sống với cha mẹ, một đứa trẻ như vậy biết ngồi khi một tuổi, biết đi lúc hai tuổi rưỡi, ăn bằng thìa và phát âm những từ đầu tiên, lúc bốn tuổi thể hiện tính cách của mình. Một đứa trẻ mắc hội chứng Down học cách giúp đỡ mọi việc trong nhà, sẵn sàng đi học mẫu giáo và sau đó là đi học, nói ngoại ngữ, thành thạo máy tính và chơi thể thao!--0--

Hội chứng Down ở trẻ em thường được xác định ngay từ khi mới sinh - bằng tổng số các đặc điểm thể chất nhất định đặc trưng của những người mắc bệnh lý di truyền này.

Một số trẻ chỉ có một vài dấu hiệu, trong khi những trẻ khác hầu như có tất cả. Vì một số đặc điểm này cũng có thể được nhìn thấy ở những người không mắc hội chứng Down nên phải thực hiện xét nghiệm di truyền để xác định chẩn đoán.

Dấu hiệu đặc trưng của trẻ mắc hội chứng Down:

trương lực cơ thấp (em bé được sinh ra "chậm chạp");
brachycephaly (hộp sọ ngắn);
đặc điểm phẳng, mũi rất nhỏ;
khóe mắt ngoài nhô lên (rạch xiên);
biểu bì (nếp gấp da dọc gần góc trong của mắt trên mí mắt trên);
tai rất nhỏ, hình dạng bất thường;
cổ dày ngắn;
trên lòng bàn tay có một nếp gấp ngang sâu ở trung tâm;
tính linh hoạt cao (do tính linh hoạt của các khớp);
ngón tay út bị xoắn;
khoảng cách quá xa giữa ngón chân cái và ngón chân thứ hai;
lưỡi mở rộng và miệng hé mở;
ngón tay và chân tay ngắn.

Các vấn đề sức khỏe khác liên quan đến hội chứng Down

Khoảng 50% trẻ mắc hội chứng Down bẩm sinh bị dị tật tim, nghiêm trọng đến mức trẻ có thể bị suy tim ngay sau khi sinh. Tuy nhiên, không phải tất cả các dị tật tim đều được chẩn đoán bằng các dấu hiệu bên ngoài, vì vậy tất cả trẻ mắc hội chứng Down nên được siêu âm tim trong vài tháng đầu đời để đảm bảo trẻ có hoặc không có vấn đề về tim.

Các khiếm khuyết nhỏ có thể được sửa chữa bằng thuốc, nhưng các khiếm khuyết nghiêm trọng của hệ thống tim mạch cần can thiệp phẫu thuật.

Những người mắc hội chứng Down có nhiều vấn đề về nội tiết tố hơn so với dân số nói chung. Khoảng 10% trẻ em mắc hội chứng Down và 50% người lớn mắc bệnh tuyến giáp. Căn bệnh phổ biến nhất ở những người mắc hội chứng Down là suy giáp, một tình trạng gây ra do thiếu hormone tuyến giáp kéo dài. Suy giáp có thể được điều chỉnh bằng thuốc.

Hơn một nửa số trẻ mắc hội chứng Down có các vấn đề về thị lực như lác, cận thị, viễn thị hoặc đục thủy tinh thể. Trong nhiều trường hợp, tình trạng này có thể được khắc phục bằng kính hoặc phẫu thuật.

Khiếm thính cũng rất phổ biến ở trẻ mắc hội chứng Down, vì vậy trẻ cần được bác sĩ nhãn khoa và tai mũi họng khám định kỳ để phát hiện kịp thời các vấn đề về thị giác và thính giác. Nếu không, bạn sẽ phải giải quyết vấn đề với sự phát triển của lời nói, điều này sẽ xuất hiện do các bệnh lý về thính giác và thị giác.

Bệnh nhân mắc hội chứng Down có nguy cơ mắc bệnh bạch cầu cao hơn nhiều (15-20 lần) so với người bình thường. Hơn nữa, theo quy luật, căn bệnh này biểu hiện trong ba năm đầu đời của trẻ, nhưng có tỷ lệ chữa khỏi cao hơn mức trung bình. Một dạng bệnh bạch cầu tạm thời ở trẻ mắc hội chứng Down cũng có thể phát triển ngay sau khi sinh, nhưng bệnh này thường tự khỏi trong vòng hai đến ba tháng đầu.

Khoảng 10-12% trẻ sinh ra mắc hội chứng Down cũng bị rối loạn phát triển đường tiêu hóa, thường phải can thiệp bằng phẫu thuật.

Khoảng 1/4 người trưởng thành (trên 35 tuổi) mắc hội chứng Down có dấu hiệu của bệnh Alzheimer (chứng mất trí nhớ). Thông thường, bệnh Alzheimer không phát triển trước 50 tuổi và chỉ 5-10% người lớn trên 65 tuổi có các triệu chứng của bệnh.

Gọi cho bác sĩ của bạn và nói về Hội chứng Down nếu bạn đang mang thai hoặc dự định có thai và (hoặc bạn đời của bạn) có tiền sử gia đình có con mắc Hội chứng Down.

Có những đứa trẻ không giống những đứa trẻ khác - chúng sinh ra đã đặc biệt: có thêm một nhiễm sắc thể hoặc thế giới quan hoàn toàn khác với thế giới quan bình thường. Những đứa trẻ như vậy, trong mọi trường hợp, không đau buồn, không phải là bản án và không phải là hình phạt đối với cha mẹ. Họ được gọi là tươi sáng hoặc tỏa nắng vì họ cười nhiều hơn những người khác. Họ có thể yêu và sống một cuộc sống trọn vẹn, mặc dù họ được sinh ra hoàn toàn không phù hợp với thế giới này. Cha mẹ của những đứa trẻ đặc biệt cần tìm một cách tiếp cận đặc biệt và sau đó chúng sẽ đi theo một con đường khác, đặc biệt hơn trong cuộc đời chúng.

Các số liệu thống kê không ngừng - Hội chứng Down xảy ra ở mọi đứa trẻ thứ 700 trên thế giới và bệnh tự kỷ - ở một trong số 88 trẻ em.

Một người mẹ khi biết con mình không giống những đứa trẻ khác cảm thấy khó quyết định phải làm gì tiếp theo. Nhiều người cho rằng họ sẽ phải chấm dứt cuộc đời nếu đứa trẻ sinh ra mắc bệnh lý di truyền. Nhưng các bậc cha mẹ ngôi sao, những người có cơ hội công khai hoàn cảnh của mình, sẽ làm mọi cách có thể để chứng minh rằng đứa trẻ đặc biệt là một thành viên chính thức của xã hội và xứng đáng được yêu thương.

Những tuyên bố ồn ào nhất về việc làm mẹ “khác” của cô được đưa ra bởi nữ diễn viên kiêm ca sĩ Evelina Bledans, người đã sinh con trai thứ hai của cô, Semyon vào năm 2012. Ngay cả khi còn trong tử cung, cậu bé đã được chẩn đoán mắc hội chứng Down và dính các ngón tay ở bàn chân trái, nhưng bố và mẹ vẫn muốn cậu được sinh ra trong mọi trường hợp.

Evelina nói: “Mọi người bị đe dọa bởi định kiến, và do đó 85% cha mẹ sợ gặp thêm khó khăn khi nuôi dạy một đứa trẻ không giống những người khác.

Cô quyết định phá bỏ định kiến \u200b\u200bhiện có rằng cần phải giữ im lặng về những đứa trẻ có bất thường về gen, và mỗi ngày cô chứng minh cho tất cả các bậc cha mẹ thấy rằng một đứa trẻ, dù đó là gì, là một niềm hạnh phúc lớn.

“Trang này được tạo ra dành cho các bậc cha mẹ sắp có hoặc đã có những đứa con như vậy. Tôi bắt đầu nó để giao lưu với những người mắc hội chứng Down. Tôi muốn giải thích rằng không nên sợ chẩn đoán này - những người như vậy nên được đối xử bằng lòng trung thành.”

Evelina thường xuyên viết về con trai Semyon, sự phát triển của cậu ấy, đưa ra đủ loại khuyến nghị, khiến cha mẹ tin tưởng vào bản thân và có thái độ tích cực.

Trong số những người nổi tiếng, không chỉ có Evelina đang nuôi dạy một đứa trẻ đặc biệt. Lolita Milyavskaya cũng có một cô con gái đầy nắng - khi mới sinh ra, Eva được chẩn đoán mắc hội chứng Down, nhưng sau đó nó được chuyển thành chứng tự kỷ - một sự cô lập tâm lý bẩm sinh. Lolita không che giấu sự thật rằng đứa con của cô, lên 4 tuổi, hoàn toàn không nói, nhìn không rõ và gặp nhiều vấn đề về sức khỏe. Tuy nhiên, nữ ca sĩ luôn ca ngợi con gái mình và tình mẫu tử đã tạo nên một điều kỳ diệu - giờ Eva đã 16 tuổi và cô bé đang đi học, nơi cô bé thực tế không khác biệt về hành vi và mức độ phát triển so với các bạn cùng trang lứa.

Con gái của đạo diễn nổi tiếng Fyodor Bondarchuk, Varvara, cũng mắc hội chứng Down bẩm sinh. Cha mẹ không coi cô gái bị bệnh, nhưng họ gọi cô là người đặc biệt. Họ nói rằng chẩn đoán như vậy chỉ củng cố gia đình họ.

Nhà soạn nhạc Konstantin Meladze có ba người con từ cuộc hôn nhân đầu tiên. Người trẻ nhất trong số họ, Valery, mắc chứng tự kỷ hiếm gặp. Cậu bé sống trong thế giới đặc biệt của riêng mình và thực tế không giao tiếp với mọi người. Yana, mẹ của Valery và là vợ cũ của nhạc sĩ, lần đầu tiên nói về căn bệnh của con trai mình sau khi ly hôn với Konstantin.

“Các bác sĩ chẩn đoán Valera mắc chứng tự kỷ. Điều trị căn bệnh này ở tất cả các nước trên thế giới là rất tốn kém, bao gồm cả Ukraine. Không, đây không phải là một câu, đây là một vụ nổ súng, sau đó bạn được sống. Đây là căn bệnh hiểm nghèo chưa có cách nào chữa trị dứt điểm được. Tôi đang nói về một dạng tự kỷ nghiêm trọng. Những đứa trẻ này có thể được đào tạo. Tôi nghĩ rằng các bậc cha mẹ đang phải đối mặt với một vấn đề tương tự đã quen với cảm giác sợ hãi, bất lực trước đau buồn và xấu hổ. Xã hội của chúng ta không chấp nhận, không công nhận “người khác”. Nhưng khi đứa trẻ có những thành công đầu tiên, hy vọng và niềm tin sẽ thức dậy - và sau đó là một điểm khởi đầu mới cho những chiến thắng thực sự và niềm tự hào tươi sáng cho con bạn bắt đầu. Cha mẹ không cần xấu hổ, trách móc mình. Đừng nghĩ rằng bạn có thể làm điều gì đó sai trái. Khi bạn hiểu mình đang thực hiện sứ mệnh có trách nhiệm gì trong cuộc đời của con mình, bạn sẽ nhận ra giá trị hoặc thậm chí là vô giá của vai trò của mình.

Năm ba tuổi, con trai Sylvester Stallone cũng được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. Cậu bé Sergio gặp khó khăn trong việc thích nghi với thế giới xung quanh: cậu thậm chí không thể thiết lập liên lạc với người thân của mình, chưa kể những người xung quanh còn lại. Mẹ của Sergio đã tích cực quan tâm đến đứa trẻ và thậm chí còn mở được một trung tâm nghiên cứu về trẻ tự kỷ.

Bây giờ, Sergio đã 35 tuổi, anh ấy chưa bao giờ rời khỏi thế giới của mình - anh ấy sống lặng lẽ và cô đơn. Cha anh đến thăm anh, mang thuốc đến mà vẫn còn phẫn nộ: “Tôi có đủ tiền và cơ hội, nhưng tôi không giúp được gì cho nó”.

Ca sĩ người Mỹ Toni Braxton cũng phải đối mặt với vấn đề tự kỷ ở trẻ em. Cô cảm thấy có gì đó không ổn với đứa con của mình khi nó chưa tròn một tuổi. Ca sĩ đã nỗ lực rất nhiều cho sự phát triển của cậu bé, và mọi thứ không phải là vô ích - cậu đã có thể đến trường với những đứa trẻ bình thường.

Số phận tương tự đã không bỏ qua nhiều người nổi tiếng, và tất cả họ đều nói rằng những bất thường về gen không phải là một bản án. Để xác nhận - 10 người nổi tiếng nhất mắc hội chứng Down và tự kỷ đã có thể thành công trong lĩnh vực kinh doanh yêu thích của họ.

Những người này chứng minh rằng mọi người đều có cơ hội cho một tương lai tươi sáng, bạn chỉ cần nhìn thấy nó. Và không bao giờ bỏ cuộc, cho dù có bao nhiêu nhiễm sắc thể. Tình yêu dành cho những đứa trẻ đặc biệt, "sôi nổi" có thể làm nên điều kỳ diệu. Và tôi muốn tin rằng trong tương lai không xa trên đất nước chúng ta sẽ có những con người “đặc biệt” đạt được những thành công vang dội.

Nhận xét được hỗ trợ bởi HyperComments

badmama.com.ua

Những đứa trẻ đầy nắng. Sự thật và huyền thoại

Những em bé mắc hội chứng Down được gọi là những đứa trẻ "sáng nắng". Chính họ là những người làm tăng tỷ lệ tử tế trong thế giới của chúng ta. Và những đứa trẻ này được gọi là trẻ em của ngày thứ tám. Cái tên này được giải thích bằng một câu chuyện rất hay: Chúa tạo ra thế giới trong sáu ngày, vào ngày thứ bảy, Ngài nghỉ ngơi. Nhưng vào ngày thứ tám, Chúa đã tạo ra những đứa trẻ đặc biệt để thử lòng của tất cả những người khác.

Sự thật và chuyện hoang đường về trẻ mắc hội chứng Down

Lầm tưởng: Hội chứng Down là một rối loạn di truyền hiếm gặp.

Sự thật: Cho đến nay, hội chứng Down là rối loạn di truyền phổ biến nhất. Khoảng 5.000 trẻ em sinh ra mắc hội chứng Down mỗi năm, tức là khoảng một trong 600 đến 800 trẻ sơ sinh.

Quan niệm sai lầm: Hầu hết trẻ mắc hội chứng Down đều do cha mẹ lớn tuổi sinh ra.

Sự thật: Đúng là cha mẹ có nhiều khả năng sinh con mắc hội chứng Down hơn khi họ già đi, nhưng những bà mẹ trẻ sinh con thường xuyên hơn và do đó có tỷ lệ sinh con mắc hội chứng Down cao hơn.

Lầm tưởng: Trẻ mắc hội chứng Down rất khó huấn luyện.

Sự thật: Ở trẻ mắc hội chứng Down, chỉ số IQ thay đổi từ 20 đến 75 và phụ thuộc trực tiếp vào chương trình đặc biệt và khối lượng của các hoạt động này. Mức độ thông minh của những đứa trẻ này thấp, nhưng mặc dù vậy, chúng rất chăm chú, ngoan ngoãn và kiên nhẫn trong học tập.

Lầm tưởng: Xã hội đối xử với những người mắc hội chứng Down như "những kẻ bị ruồng bỏ"

Sự thật: Nhiều quốc gia khác đã phát triển các chương trình xã hội đặc biệt dành cho trẻ em mắc hội chứng Down. Đồng thời, họ được phép sống như những người bình thường, họ học trong các trường, học viện toàn diện, họ không bị ruồng bỏ.

Quan niệm sai lầm: Một người trưởng thành mắc Hội chứng Down bị tàn tật.

Sự thật: Hầu hết những người trẻ mắc Hội chứng Down đều học xong trung học, sau đó học nghề để có thể kiếm được việc làm.

Quan niệm sai lầm: Một người mắc hội chứng Down không thể hình thành các mối quan hệ thân thiết dẫn đến hôn nhân.

Sự thật: Những người mắc hội chứng Down rất nhạy cảm và cởi mở khi tiếp xúc với người khác, vì vậy khả năng kết hôn là rất cao, ngoài ra, trong các mối quan hệ cá nhân của những người mắc hội chứng Down, rất nhiều tình yêu và sự hỗ trợ.

Đúng vậy, những đứa trẻ mắc hội chứng Down là một phép thử đối với cha mẹ, người thân và chính chúng, nhưng những đứa trẻ này được sinh ra với tình yêu thương dành cho chúng ta, với niềm tin vào thế giới... Suy cho cùng, một đứa trẻ mắc hội chứng Down sinh ra không phải là vô ích. được gọi là "nắng"... Vậy, anh ta có tội gì? Tại sao xã hội đóng lại trước mắt anh ta mọi khả năng phát triển, hạnh phúc khi được ở giữa mọi người? Con này có thiếu cái gì không? Không! Thậm chí ngược lại! Anh ấy có một thứ mà những người khác không có - một nhiễm sắc thể thừa khiến anh ấy trở nên đặc biệt.

Thành tích của người mắc hội chứng Down

Pascal Duquesne, diễn viên. Năm 1997, anh nhận giải chính cho vai nam chính xuất sắc nhất tại Liên hoan phim Cannes.

Ở Mátxcơva có Nhà hát ngây thơ, trong đó hầu hết các diễn viên đều mắc hội chứng Down.

Pablo Pineda. Anh trở thành người mắc hội chứng Down đầu tiên tốt nghiệp.

Andrey Vostrikov. Một cư dân của Voronezh, người đã trở thành nhà vô địch tuyệt đối của châu Âu về thể dục nghệ thuật.

Miguel Thomasin. Tay trống của ban nhạc Argentina Reynols.

Sajit Desai người Mỹ. Chơi 6 nhạc cụ!

bibliomenedzer.blogspot.ru

trẻ em năng lượng mặt trời

Trang Chủ
Những câu chuyện
trẻ em năng lượng mặt trời

trẻ em năng lượng mặt trời

Theo thống kê của Tổ chức Y tế Thế giới, cứ 700 em bé trên thế giới được sinh ra với hội chứng Down. Tỷ lệ này là như nhau ở các quốc gia, vùng khí hậu và tầng lớp xã hội khác nhau. Thất bại di truyền ở một đứa trẻ xảy ra bất kể lối sống của cha mẹ, sức khỏe, tình hình tài chính, thói quen và giáo dục của họ. Rất nhiều định kiến gắn liền với căn bệnh này đã hình thành trong xã hội. Chẩn đoán thường được sử dụng như một thuật ngữ xúc phạm. Do thiếu thông tin đáng tin cậy, hàng ngàn gia đình buộc phải đấu tranh cho một tương lai tốt đẹp cho con cái họ, gặp phải sự hiểu lầm và thù địch của người khác. Open Asia Online hôm nay, nhân Ngày Quốc tế Thiếu nhi, sẽ kể về những người Kazakhstan tin chắc rằng hội chứng Down hoàn toàn không phải là một bản án.

Marat Sadykov, một người dẫn chương trình truyền hình nổi tiếng ở Trung Á, đã hơn một lần nói trên sóng về những đứa trẻ khuyết tật, nhưng ngay cả trong cơn ác mộng, anh cũng không thể tưởng tượng được rằng một ngày nào đó chính mình sẽ phải đối mặt với vấn đề này. Tuy nhiên, khi vợ anh sinh con trai thì hai vợ chồng được thông báo đứa trẻ mắc hội chứng Down.

Tin tức này hóa ra là một cú sốc thực sự, và trong một đêm mất ngủ, khi suy nghĩ rối bời, người cha tương lai đã nghĩ đến việc bỏ con lại bệnh viện. Người ta nhận ra rằng điều này là do sự thiếu hiểu biết về vấn đề và hoàn toàn không chắc chắn về cách sống với nó. Và khi tôi nhìn thấy Damir mới sinh, suy nghĩ này dường như bị loại bỏ bằng tay. Anh ấy nói rằng điều đó rất xấu hổ, đau đớn và xúc phạm. Anh chàng kéo mình lại và giúp vợ Alla đối phó với tình trạng sốc. Marat và Alla không có linh hồn trong Damir của họ. Cậu bé cũng được chị gái Milan yêu quý. Đứa trẻ được đưa đến hồ bơi, nơi nó thích thú tung tăng trong nước với những đứa trẻ đặc biệt giống như vậy. Và cha mẹ của những đứa trẻ giao tiếp trong một cộng đồng được tạo đặc biệt trên mạng xã hội. Họ nói rằng họ hiểu điều chính: họ không đơn độc.

Arina Egorova mới 24 tuổi. Cô ấy nuôi Masha một mình sau khi chồng cô ấy bỏ đi. Tôi phát hiện ra chẩn đoán của con gái mình sau khi sinh, nhưng tôi thậm chí không nghĩ đến việc từ bỏ đứa trẻ.

Nếu một đứa trẻ như vậy đã được sinh ra, bạn không cần phải từ chối nó, ngược lại, bạn cần cố gắng hết sức để nó lớn lên trong gia đình, Arina chắc chắn. - Tất nhiên, điều này thoạt đầu khó có thể chấp nhận được. Đây là một cú sốc cho cả gia đình và câu hỏi: để làm gì, tại sao lại là tôi? Trên thực tế, bạn cần nghĩ không phải "để làm gì", mà là "để làm gì" một đứa trẻ như vậy được sinh ra? Để ta học cách yêu thương, để ta bao dung hơn, để ta biết tận hưởng những điều nhỏ bé.

Alena Kim đưa cô con gái một tuổi Amina đến trung tâm Kenes, nơi họ nuôi dạy những đứa trẻ đặc biệt giống nhau. Những thay đổi tích cực đầu tiên trong hành vi và tâm trạng của cô ấy là đáng chú ý trong vòng một tháng, và sáu tháng sau, cô gái đã học cách nhảy và ăn một cách độc lập, khéo léo cầm thìa.

Cô ấy bắt đầu lặp lại các động tác khi chúng tôi nhảy, - Alena tự hào. - Tụi con đang tập ăn, không hiểu sao ở nhà cô ấy không muốn, nhưng ở đây, nhìn các bạn khác, cô ấy cũng bắt đầu. Đây cũng là một sự bắt chước. “Kenes” có nghĩa là “hội đồng” Trung tâm dành cho trẻ em khuyết tật Kenes là nơi cha mẹ gặp gỡ, giao tiếp và dạy dỗ những đứa trẻ đặc biệt của họ. Hội chứng Down thường đi kèm với các bệnh đồng thời và họ bắt đầu làm việc với trẻ càng sớm thì càng có nhiều khả năng chiến thắng những bệnh này.

Mayra Suleeva là người đứng đầu trung tâm này trong hơn 20 năm. Ở Kazakhstan, cô được coi là chuyên gia hàng đầu trong việc làm việc với trẻ em mắc hội chứng Down. Tự mình nuôi dạy con cái, cô nhận nuôi một bé gái, Alina, người được chẩn đoán đáng thất vọng. Cô thừa nhận rằng sau đó cô đã quyết định: nếu bản thân cô không thể nuôi dạy một đứa trẻ mắc hội chứng Down, thì cô sẽ giúp đỡ người khác như thế nào? Maira chắc chắn rằng nhiều bậc cha mẹ đơn giản là không biết rằng chẩn đoán hoàn toàn không phải là một câu nói. Những đứa trẻ này có thể đạt được chiều cao tuyệt vời, và không thể từ chối một đứa trẻ như vậy.

Một chấn thương đối với một đứa trẻ, và nó không thể so sánh với bất cứ điều gì, và có lẽ, không có cuộc chiến nào có thể gây chấn thương bằng sự từ chối của chính cha mẹ mình, - Mayra Suleeva nói. - Thật ảo tưởng khi cho rằng những đứa trẻ đặc biệt không hiểu điều này. Đứa trẻ khi còn trong bụng mẹ đã hiểu mình được mong muốn hay không được mong muốn, và càng hiểu rõ hơn khi bị bỏ rơi.

90% - từ chối

Bác sĩ trưởng của Trại trẻ mồ côi, Latipa Kozhamkulova, cho thấy Yersain bé nhỏ, người đã được đặt lên đôi chân của mình nhờ sự trợ giúp của một số cuộc phẫu thuật. Nhưng trong bệnh viện phụ sản, nơi mẹ anh bỏ anh, các bác sĩ nhất trí khẳng định rằng đứa trẻ sẽ không sống được. Cô bé Maryam cũng được nuôi dưỡng tại đây. Cha của cô, khi biết rằng cô gái bị tàn tật, đã đổ lỗi cho vợ mình về điều này và rời bỏ gia đình. Người mẹ không thể nuôi con gái một mình và gửi cô đến trại trẻ mồ côi. Cậu bé Maksat 5 tuổi cũng bị bỏ rơi. Đứa trẻ tỏ ra thông minh: nó học nói, vẽ và nhảy. Các nhà giáo dục gọi đó là niềm tự hào của họ.

Có rất nhiều ví dụ như vậy, giáo viên nói. Trong 9 trường hợp trong số 10 cha mẹ từ chối những đứa trẻ mắc hội chứng Down. Nhưng nếu họ biết rằng có thể và cần thiết phải chiến đấu, chắc chắn sẽ ít bị từ chối hơn. Các anh hùng của chúng ta phải làm việc chăm chỉ để hỗ trợ, giáo dục và giáo dục một đứa trẻ bị bệnh. Nhưng tất cả họ đều chắc chắn rằng đã có lúc họ đưa ra quyết định đúng đắn duy nhất là để lại đứa bé trong gia đình. Và tất cả điều này bởi vì họ biết rằng họ không đơn độc. Ngày nay, một quỹ đã được thành lập ở Kazakhstan để đoàn kết cha mẹ của những đứa trẻ đặc biệt. Bằng ví dụ của họ, những gia đình như vậy chứng minh rằng khi bạn yêu, bạn có thể tìm ra cách thoát khỏi mọi tình huống. Điều chính là để cảm thấy rằng bạn không đơn độc.

Tất cả những câu chuyện này đã hình thành nền tảng của một trong những phần của dự án Heroes Nearby. Nó đã được tung ra bởi Internasional ở Trung Á. Các công ty truyền hình từ Kazakhstan, Tajikistan và Kyrgyzstan sẽ trình chiếu một loạt phóng sự đặc biệt về chân dung các nhà hoạt động dân sự như một phần của dự án. Có thể xem một bộ phim về trẻ em mắc hội chứng Down tại đây.

Hàng đầu

Hội chứng Down là sự vi phạm bộ nhiễm sắc thể của con người theo hướng tăng số lượng nhiễm sắc thể. Nói một cách khoa học, ở một trong các cặp nhiễm sắc thể, thay vì hai nhiễm sắc thể, vì một lý do nào đó, lại có ba nhiễm sắc thể. Hiện tượng này được gọi là trisomy. Trong nhiều năm, tuổi thọ của những người mắc hội chứng Down khá ngắn, vì những người này thường dễ mắc bệnh tim và có đặc điểm là giảm khả năng miễn dịch. Tuy nhiên, gần đây, tuổi thọ của những người mắc bệnh trisomy đã tăng lên 50 năm. Thống kê nói rằng hội chứng Down hiện diện ở khoảng một nghìn trẻ sơ sinh và tỷ lệ này là như nhau ở tất cả các quốc gia. Và quan trọng nhất: trisomy không phải là bệnh, nó là một đặc điểm của cơ thể, do đó không thể chữa khỏi, cũng như không thể thay đổi màu da hoặc tóc.

Họ là ai?

Những người mắc hội chứng Down hoàn toàn không bị điên hay chậm phát triển trí tuệ, họ không nguy hiểm cho xã hội và trong những điều kiện thích hợp, họ phát triển bình thường, hòa nhập thành công vào xã hội và có một cuộc sống đầy đủ. Những ví dụ thịnh vượng nhất là Mỹ, Pháp và Tây Ban Nha diễn viên Chris Burke, Pascal Ducouenne và Pablo Pinedo, người không chỉ xuất sắc đóng vai chính trong một số bộ phim truyện mà còn nhận được nhiều giải thưởng điện ảnh cho vai diễn của mình. Nhân tiện, Pineda trở thành người đầu tiên ở châu Âu mắc hội chứng Down được học đại học.

tình yêu bằng Tiếng Ý

Như ở phần còn lại của thế giới, trong một thời gian dài ở Ý, những người mắc hội chứng Down đã cảnh giác. Khi có thể chẩn đoán đặc điểm này ở thai nhi, nhiều phụ nữ nhận được kết quả xét nghiệm dương tính đã chọn chấm dứt thai kỳ. Vì vậy, vào năm 2009, khi biết về chứng ba nhiễm sắc thể của thai nhi, theo nhiều nguồn tin khác nhau, từ 800 đến 1300 phụ nữ Ý đã tự nguyện phá thai. Tuy nhiên, không phải tất cả phụ nữ làm điều đó. Có bao nhiêu downyats được sinh ra ngày nay ở Ý, không ai biết, không có dữ liệu chính thức. “Hướng dẫn chăm sóc người mắc hội chứng Down” của Viện Nghiên cứu Bộ Y tế Ý lên tiếng về con số xấp xỉ 500 trẻ sơ sinh hàng năm. Phần lớn trẻ em mắc bệnh trisomy vẫn ở trong gia đình của cha mẹ chúng và một tỷ lệ không đáng kể những đứa trẻ từ chối được nhận nuôi gần như ngay lập tức.

Cha mẹ của trẻ mắc hội chứng Down đoàn kết, chia sẻ kinh nghiệm, hỗ trợ lẫn nhau. Nhưng quan trọng nhất, bất cứ lúc nào họ cũng có thể tin tưởng vào sự giúp đỡ của nhà nước và nhân viên xã hội, những người có hoạt động được giám sát chặt chẽ bởi một tổ chức rất nghiêm túc ở quy mô quốc gia - Hiệp hội Người mắc Hội chứng Down của Ý.

Mẫu giáo

Lên ba tuổi, trẻ em Ý đi học mẫu giáo. Nhiều trường mẫu giáo có chương trình hỗ trợ trẻ khó phát triển, chủ yếu là trẻ tự kỷ trở lên. Những đứa trẻ như vậy bắt đầu đi học mẫu giáo sớm hơn một năm, nhưng không phải cả ngày và chỉ khi có mặt của một trong hai cha mẹ. Vì vậy, những đứa trẻ làm quen với môi trường mới, và những đứa trẻ mẫu giáo còn lại học cách làm bạn với những đứa trẻ sương mai. Nhân tiện, ở nhiều thành phố, các trường học tổ chức các chuyến thăm thân thiện của học sinh tiểu học đến các trường nội trú nơi người lớn sinh sống. Để trong tương lai, những đứa trẻ này không né tránh những người mắc hội chứng Down và giả vờ rằng chúng không tồn tại trong tự nhiên.

Hạng nhất với mọi người

Trường tiểu học cho trẻ em mắc bệnh trisomy không bắt đầu từ sáu tuổi mà muộn hơn một chút. Theo thống kê, 51% Downy đi học lớp 1 khi 7 tuổi, 17% - 8 tuổi và 6% - 9 tuổi (26% còn lại không đi học bình thường). Thật thú vị, chỉ 22% trong số những đứa trẻ này ở lại năm thứ hai.

Ở trường cấp hai và cấp ba, cường độ học tập cao hơn, do đó, một giáo viên bổ sung được bổ nhiệm chắc chắn, được chỉ định đặc biệt cho trẻ mắc hội chứng Down. Người ta nhấn mạnh rằng một học sinh như vậy học cùng lớp với những đứa trẻ khác chứ không phải học riêng. Tuy nhiên, theo thống kê, ở các lớp trên, một giáo viên bổ sung chỉ được yêu cầu cho tất cả các giờ học trong một phần ba trường hợp.

Sau đó thì sao?

Hầu hết các bậc cha mẹ cố gắng trì hoãn thời điểm chia tay với sương mai trưởng thành. Điều này là hoàn toàn sai lầm, Anna Contardi, nhân viên xã hội và điều phối viên của Hiệp hội những người mắc hội chứng Down của Ý. Sự liên kết này dẫn đến thực tế là những người mắc hội chứng Down buộc phải tự đi khi họ hoàn toàn đơn độc. Tình yêu thương của cha mẹ hiếm khi cho phép con trai hay con gái mắc hội chứng Down được gửi đến trường nội trú, nơi chúng, dưới sự giám sát, dần dần học được tính độc lập. Học sinh tốt nghiệp trường nội trú thường sống tách biệt với cha mẹ của họ. Vì vậy, Internet lan truyền câu chuyện về Martha và Mauro - những cặp vợ chồng mới cưới. Cô ấy 30 tuổi, cô ấy làm việc tại quầy lễ tân của một trong những khách sạn. Anh ấy 40 tuổi, anh ấy là một nhân viên bán hàng. Vào tháng 7 năm 2014, sau mười năm yêu nhau và hai năm chung sống, họ kết hôn tại một trong những ngôi đền La Mã và trở thành một gia đình thực sự.