Một trong những khát vọng mạnh mẽ nhất và dễ hiểu nhất của con người là mong muốn đi vào lịch sử, lưu lại trong ký ức của các thế hệ tương lai, nhờ đó đạt được sự bất tử, dù có điều kiện nhưng vẫn có điều kiện. Các bác sĩ có cơ hội như vậy, và để làm được điều này, họ thậm chí không cần phải là những bác sĩ tài giỏi, chữa lành cho hàng triệu bệnh nhân hay có những khám phá nổi bật. Chỉ cần mô tả một căn bệnh nan y nào đó và đặt tên cho nó là đủ. Bệnh Down, bệnh Parkinson, bệnh Alzheimer - chúng tôi không biết gì về các bác sĩ đã mô tả những căn bệnh này, nhưng tên của họ đã trở thành danh từ chung. Hội chứng Treacher Collins không được nhiều người biết đến, nhưng điều đó không làm cho nó bớt buồn hơn.

Đột biến chỉ trong một gen - và một người không có khuôn mặt

Bác sĩ nhãn khoa người Anh Edward Treacher Collins vào năm 1900 là người đầu tiên đưa ra một mô tả có hệ thống về căn bệnh bẩm sinh, do đó đã nhận được tên của ông. Mặc dù các tên khác có thể được tìm thấy trong tài liệu y khoa của nhiều quốc gia khác nhau - hội chứng Franchetti-Schwachlen, hội chứng Berry-Thompson, v.v. Bệnh này được biểu hiện bằng nhiều dị thường của các mô xương trên khuôn mặt - trong khi các xương còn lại của bộ xương thường hoàn toàn khỏe mạnh, bệnh nhân có vóc dáng bình thường. Mức độ biểu hiện của hội chứng có thể khác nhau, từ những biến dạng nhỏ của bề mặt khuôn mặt đến sự vắng mặt gần như hoàn toàn của khuôn mặt trong biểu hiện thông thường của chúng ta.

Nguyên nhân của hội chứng Treacher Collins hoàn toàn là do di truyền. Đồng thời, mối nguy hiểm của nó nằm ở chỗ căn bệnh này có tính di truyền trong khoảng một nửa số trường hợp và một nửa số trường hợp còn lại là sự cố với một đột biến vô nghĩa của một gen nhất định không có các điều kiện tiên quyết có thể dự đoán được. Vì vậy, không có gì đảm bảo rằng trẻ sơ sinh sẽ không mắc hội chứng Treacher Collins ở bất kỳ trẻ sơ sinh nào. Ngoài ra, ngay cả trong trường hợp bản chất di truyền của bệnh, không thể dự đoán trước được điều gì: bố mẹ mang gen “hư hỏng” thường biểu hiện ở dạng không hoạt động ngụy trang, họ khỏe mạnh. Tần suất biểu hiện trung bình của hội chứng là 1 trường hợp trên 50 nghìn trẻ sơ sinh.

Không thể tin được, nhưng vẫn còn sống

Rõ ràng, việc điều trị hội chứng Treacher Collins là có điều kiện - không thể chữa khỏi căn bệnh này. Hỗ trợ y tế chỉ có thể loại bỏ một phần các biểu hiện bên ngoài của bệnh và tạo điều kiện thuận lợi cho cuộc sống hàng ngày của bệnh nhân, nếu có thể, tránh các biến chứng liên quan đến hội chứng - các vấn đề về thính giác, thị giác, hô hấp. Điều thứ hai có thể xảy ra trong những trường hợp đặc biệt nghiêm trọng của "hở hàm ếch" do biến dạng của đường hô hấp trên. Trong một số trường hợp, không có lựa chọn nào khác ngoài việc thực hiện phẫu thuật mở khí quản và đặt một ống đặc biệt trực tiếp vào cổ họng, qua đó bệnh nhân sẽ thở. Ngoài ra, những khó khăn đáng kể có thể phát sinh khi ăn uống do sai khớp cắn, khiến bạn không chỉ khó nhai mà còn khó nuốt.

Mặt khác, những người mắc Hội chứng Treacher Collins có thể là những người hoàn toàn bình thường. Trình độ phát triển trí tuệ của họ không trải qua những thay đổi và sai lệch - tất nhiên, ngoại trừ tác động tiêu cực về cảm xúc và tâm lý do nhận thức được sự bất thường về ngoại hình của họ. Tuy nhiên, các dạng của hội chứng có thể khác nhau: bệnh nhân có thể không bị “hở hàm ếch” hoặc bất thường về tai nên vẻ ngoài của họ không bình thường, nhưng không đáng ghét.

Ngay cả trong những trường hợp nghiêm trọng, có thể điều chỉnh ngoại hình bằng phẫu thuật thẩm mỹ. Như thể khuôn mặt được dựng lên do cấy mô xương của người hiến tặng vào vùng hàm, gò má và các bộ phận khác trên khuôn mặt.

Trong trường hợp gặp khó khăn với việc cấy ghép mô xương của người hiến tặng, có thể cấy ghép các tấm kim loại để điều chỉnh diện mạo khuôn mặt của bệnh nhân. Do đó, một bệnh nhân mắc hội chứng Treacher Collins phải trải qua hai đến ba tá thủ tục phẫu thuật.

Juliana là bệnh nhân nổi tiếng nhất

Không có gì bí mật khi xã hội hiện đại có những thị hiếu thông tin cụ thể, được phản ánh rõ ràng trong nội dung của các phương tiện truyền thông trên các phương tiện truyền thông. Tất cả các loại chương trình trò chuyện và các trang web rất sẵn lòng đưa tin về những trường hợp bộc lộ rõ ​​nhất về các bệnh nan y liên quan đến biến dạng bên ngoài đáng kể của bệnh nhân. Hội chứng Treacher Collins về vấn đề này là một phát hiện thực sự đối với giới truyền thông - sự xuất hiện cụ thể của bệnh nhân mang đến sự quan tâm của khán giả.

Những người mắc hội chứng này thường xuyên xuất hiện trên truyền hình và Internet nhưng bệnh nhân nổi tiếng nhất là cô gái người Mỹ Juliana Whitmore.

Cô sinh năm 2003 và sự biến dạng về ngoại hình từ khi sinh ra là rất nghiêm trọng - không phải ngẫu nhiên mà báo chí gọi cô là "cô gái không mặt". Juliana thực sự đại diện cho trường hợp nghiêm trọng nhất của căn bệnh này, khi một người bị mất khoảng một nửa xương mặt. Để cô gái có thể sống được, đến năm mười tuổi, cô đã phải trải qua khoảng năm mươi ca phẫu thuật. Tuy nhiên, ngay cả các cuộc phẫu thuật cũng không thể cứu cô khỏi bị điếc, vì vậy một thiết bị trợ thính đặc biệt đã phải được cấy ghép - các rung động âm thanh được truyền trực tiếp qua xương sọ. Ngoài ra, Juliana còn gặp vấn đề nghiêm trọng về giọng nói, mặc dù trí tuệ của cô vẫn phát triển bình thường. Đáng chú ý là vào năm 2009, cha mẹ của Juliana đã nhận nuôi một cô gái khác mắc hội chứng Treacher Collins, Danika, bằng tuổi cô đến từ Ukraine. Đúng vậy, tình trạng của Danica tốt hơn nhiều so với tình trạng của người chị gái mới quen của cô ấy.

Alexander Babitsky

Juliana chín tuổi, cô ấy sống với bố mẹ ở hạt Clay, Florida (Florida) và lần đầu tiên họ nói về cô ấy trên bản tin ngay sau khi cô ấy chào đời. Ba năm trước, cô có một người chị gái mới - Danica (Danica), bằng tuổi cô - họ chỉ cách nhau hai tháng - đến Hoa Kỳ (Hoa Kỳ) từ Ukraine (Ukraine) và đã đi học ở Florida. Danica cũng mắc hội chứng Treacher Collins, nhưng trường hợp của cô ấy không nghiêm trọng như của Juliana. Theo các bác sĩ ở Miami (Miami), trường hợp của Juliana Wetmore là nặng nhất trên thế giới. Theo cha của các cô gái, nếu tình trạng của Juliana là "mười" trên thang điểm mười, thì trường hợp của Danica nhiều khả năng là "ba". Trong cuộc đời vẫn còn ngắn ngủi của mình, Juliana đã trải qua khoảng năm mươi ca phẫu thuật. Danica, theo cha mẹ nuôi của cô, sẽ "chỉ" khoảng mười.

Tom (Thom Wetmore) và Tami Wetmore (Tami Wetmore), cha mẹ của Juliana, nói rằng họ đã muốn có thêm một đứa con từ lâu, nhưng hội chứng Treacher Collins khiến con gái họ bị biến dạng, là một bệnh di truyền nên họ từ bỏ ý định sinh con. ​có con ruột và quyết định nhận lễ tân. Sau đó, Tami gõ dòng chữ "Nhận nuôi Treacher Collins" trên Google và nghiên cứu tất cả thông tin có sẵn trên Internet vào thời điểm đó về vấn đề này. Năm năm trước, cô tìm thấy một bé gái có khuôn mặt khiến cô nhớ đến Julian. Chồng cô ấy nói rằng anh ấy hơi sốc khi biết cô gái này sống bao xa, nhưng cặp vợ chồng Wetmore ngay lập tức thích cô ấy. Quá trình nhận con nuôi mất hai năm, nhưng bây giờ Juliana, mặc dù không thể hiểu được, nói: "Đây là em gái tôi."

Danika có thể sẽ cần một thiết bị trợ thính đặc biệt như "Ốc tai điện tử", được cấy trực tiếp vào hộp sọ. Sau khi Juliana nhận được máy trợ thính như vậy, sự phát triển của cô ấy đã tiến triển.

Trẻ em mắc Hội chứng Treacher Collins có xu hướng có trí thông minh trên mức trung bình và bác sĩ phẫu thuật của Juliana tin rằng một ngày nào đó cô sẽ có thể vào đại học. Các giáo viên của Danika, người lớn lên trong trại trẻ mồ côi Ukraine, cũng lưu ý rằng cô đã quen với cuộc sống mới, giao tiếp rất nhiệt tình và tiếp thu kiến ​​​​thức mới theo đúng nghĩa đen. Khi mới đến, cô chỉ nặng 14 kg (ở Julian thì gấp đôi), rõ ràng chế độ ăn trong trại trẻ mồ côi không được bổ dưỡng cho lắm, và lần đầu tiên trong đời cô được nhìn thấy bồn tắm mà cô vô cùng yêu thích. - trước đó cô ấy chỉ dùng vòi hoa sen.

Wetmores có bảo hiểm Hải quân và có nhiều năm kinh nghiệm làm việc với các chuyên gia về Hội chứng Treacher Collins. Họ tin rằng việc nhận nuôi Danika là một bước đi đúng đắn cho họ và cho cô ấy. Cả Juliana và Danica, đối mặt với những thử thách giống nhau khi lớn lên, sẽ có thể nương tựa vào nhau. Juliana đang học ngôn ngữ ký hiệu và đọc với tốc độ nhanh, và cha mẹ em hy vọng rằng em sẽ sớm có thể tự ăn và nói tốt hơn. Than ôi, tất cả thời gian này cô gái được cho ăn qua một cái ống, bản thân cô chỉ có thể liếm thức ăn.

Chị gái Kendra tự hào về những người chị em khác thường của mình.

Nhưng Wetmores lại gặp phải một khúc ngoặt khác của số phận. Cũng trong khoảng thời gian đó, họ giành quyền nuôi hai đứa con nhỏ, hiện đã bốn tuổi và sáu tuổi. Đây là con gái của một người họ hàng xa của Tom, người đã không chăm sóc chúng chu đáo, và các cô gái được cho là do nhà nước chăm sóc. Bây giờ có năm đứa trẻ trong nhà của họ.

Năm 2003, một cô gái khác thường, Juliana, chào đời. Cô ấy bị mất 30-40% xương mặt: hàm trên, vòm gò má, một số xương ổ mắt, ống tai ngoài bị biến dạng. Các bác sĩ cho rằng đây là trường hợp nặng nhất của căn bệnh hiếm gặp, hội chứng Treacher Collins. Bây giờ Juliana đã gần bảy tuổi, cô ấy đã trải qua hàng chục cuộc phẫu thuật thẩm mỹ và khuôn mặt của cô ấy đang dần trở lại. Cô ấy đang học nói và sẽ sớm đi học.

Hội chứng Treacher Collins là một rối loạn bẩm sinh di truyền ảnh hưởng đến 1 trên 10.000 trẻ em. Khuôn mặt và hộp sọ của bệnh nhân bị biến dạng: xương mặt kém phát triển, mũi to, hàm và cằm rất nhỏ. Một số bệnh nhân bị hở hàm ếch, lác được quan sát thấy. Đúng vậy, trí tuệ được bảo tồn hoàn toàn ở trẻ em và chỉ có khiếm thính mới có thể làm chậm sự phát triển. May mắn thay, không phải tất cả mọi người đều mắc bệnh ở dạng nghiêm trọng như vậy và đôi khi các triệu chứng của nó gần như vô hình. Trong trường hợp tổn thương nặng, cần phải mổ để trẻ không bị ngạt thở.

Juliana là trường hợp biểu hiện khủng khiếp nhất của căn bệnh này. Cô ấy sống ở một thị trấn nhỏ ở Florida trong một gia đình gắn bó. Mẹ cô nhận ra rằng đứa trẻ sẽ không được sinh ra hoàn toàn khỏe mạnh ngay trong lần siêu âm đầu tiên, nhưng không ngờ rằng đứa trẻ lại có những bất thường khủng khiếp như vậy. Người cha bị sốc khi nhìn thấy đứa trẻ lần đầu tiên, nhận ra rằng cô gái là một chiến binh và sẽ không bỏ cuộc, mặc dù các bác sĩ nói rằng cô sẽ không qua khỏi. Cô không thể ăn bằng miệng mà phải thở bằng khí quản.

Giờ đây, mẹ của Juliana dành cả ngày để chăm sóc đứa con ốm yếu mà các nhà báo gọi là "cô gái không có khuôn mặt". Với tất cả những điều đó, Juliana có trí tuệ bình thường, biết vui biết buồn. Cô ấy thích chơi với chị gái, yêu mẹ và bố.

Y học hiện đại và sự chăm sóc của người thân đã làm nên điều kỳ diệu. Khi cô bé 2 tuổi, cô đã trải qua 14 ca phẫu thuật và sau đó cô phải trải qua hàng chục ca phẫu thuật nữa. Các bác sĩ cố gắng làm hết sức mình, sử dụng những thành tựu mới nhất của y học hiện đại. Cô gái đã học cách nghe hoàn toàn nhờ máy trợ thính, và hiện công việc tạo gò má đang được tiến hành. Juliana sẽ sớm được ghép da.

Cô gái can đảm chịu đựng mọi cuộc phẫu thuật và muốn trở nên xinh đẹp không chỉ bên trong mà còn cả bên ngoài. Cô dần đương đầu với những khó khăn mà trước đây mọi người tưởng chừng như không thể vượt qua.

Bác sĩ nhãn khoa người Anh Edward Treacher Collins vào năm 1900 là người đầu tiên đưa ra một mô tả có hệ thống về căn bệnh bẩm sinh, do đó đã nhận được tên của ông. Mặc dù các tên khác có thể được tìm thấy trong tài liệu y khoa của nhiều quốc gia khác nhau - hội chứng Franchetti-Schwachlen, hội chứng Berry-Thompson, v.v. Bệnh này được biểu hiện bằng nhiều dị thường của các mô xương trên khuôn mặt - trong khi các xương còn lại của bộ xương thường hoàn toàn khỏe mạnh, bệnh nhân có vóc dáng bình thường. Mức độ biểu hiện của hội chứng có thể khác nhau, từ những biến dạng nhỏ của bề mặt khuôn mặt đến sự vắng mặt gần như hoàn toàn của khuôn mặt trong biểu hiện thông thường của chúng ta.

Bệnh nhân mắc hội chứng Treacher Collins có một khiếm khuyết mí mắt bẩm sinh, do đó mắt thường hướng xuống dưới. Nhiều người có vấn đề về thị lực cho đến mù lòa.

Dấu hiệu rõ ràng nhất là "hở hàm ếch" - sự thất bại thực sự ở vị trí của miệng với sự vắng mặt gần như hoàn toàn của biến dạng cằm và hàm. Một chiếc mũi to thường đi kèm với gò má nhỏ, khiến khuôn mặt trông đặc biệt không hài hòa. Đôi tai rất nhỏ hoặc hoàn toàn không có. Kết quả là, do vi phạm cấu trúc xương của tai trong, khoảng một nửa số bệnh nhân bị suy giảm thính lực, thường xảy ra tình trạng điếc.

Nguyên nhân của hội chứng Treacher Collins hoàn toàn là do di truyền. Đồng thời, mối nguy hiểm của nó nằm ở chỗ căn bệnh này có tính di truyền trong khoảng một nửa số trường hợp và một nửa số trường hợp còn lại là sự cố với một đột biến vô nghĩa của một gen nhất định không có các điều kiện tiên quyết có thể dự đoán được. Vì vậy, không có gì đảm bảo rằng trẻ sơ sinh sẽ không mắc hội chứng Treacher Collins ở bất kỳ trẻ sơ sinh nào. Ngoài ra, ngay cả trong trường hợp bản chất di truyền của bệnh, không thể dự đoán trước được điều gì: bố mẹ mang gen “hư hỏng” thường biểu hiện ở dạng không hoạt động ngụy trang, họ khỏe mạnh. Tần suất biểu hiện trung bình của hội chứng là 1 trường hợp trên 50 nghìn trẻ sơ sinh.

Những người mắc hội chứng này thường xuyên xuất hiện trên truyền hình và Internet nhưng bệnh nhân nổi tiếng nhất là cô gái người Mỹ Juliana Whitmore.

Cô sinh năm 2003 và sự biến dạng về ngoại hình từ khi sinh ra là rất nghiêm trọng - không phải ngẫu nhiên mà báo chí gọi cô là "cô gái không mặt". Juliana thực sự đại diện cho trường hợp nghiêm trọng nhất của căn bệnh này, khi một người bị mất khoảng một nửa xương mặt. Để cô gái có thể sống được, đến năm mười tuổi, cô đã phải trải qua khoảng năm mươi ca phẫu thuật. Tuy nhiên, ngay cả các cuộc phẫu thuật cũng không thể cứu cô khỏi bị điếc, vì vậy một thiết bị trợ thính đặc biệt đã phải được cấy ghép - các rung động âm thanh được truyền trực tiếp qua xương sọ. Ngoài ra, Juliana còn gặp vấn đề nghiêm trọng về giọng nói, mặc dù trí tuệ của cô vẫn phát triển bình thường. Nhưng đối với tất cả những điều đó, đây là đứa trẻ bình thường nhất với sự phát triển tinh thần bình thường. Bé biết vui biết buồn, thích chơi với chị, thương bố và mẹ.

Juliana mười tuổi, cô ấy sống với bố mẹ ở Clay County, Florida, và lần đầu tiên họ bắt đầu nói về cô ấy trên bản tin ngay sau khi cô ấy được sinh ra. Bốn năm trước, cô có một người chị gái mới - Danika, bằng tuổi cô - họ chỉ cách nhau hai tháng - đến Hoa Kỳ từ Ukraine và đã đi học ở Florida. Danica cũng mắc hội chứng Treacher Collins, nhưng trường hợp của cô ấy không nghiêm trọng như của Juliana. Theo các bác sĩ ở Miami, trường hợp của Juliana Wetmore là nghiêm trọng nhất trên thế giới. Theo cha của các cô gái, nếu tình trạng của Juliana là "mười" trên thang điểm mười, thì trường hợp của Danica nhiều khả năng là "ba". Trong cuộc đời vẫn còn ngắn ngủi của mình, Juliana đã trải qua khoảng năm mươi ca phẫu thuật. Danica, theo cha mẹ nuôi của cô, sẽ "chỉ" khoảng mười.

Tom và Tami Wetmore, cha mẹ của Juliana, cho biết họ đã muốn có thêm một đứa con từ lâu nhưng hội chứng Treacher Collins khiến con gái họ bị biến dạng là một bệnh di truyền nên họ đã từ bỏ ý định sinh con đẻ cái và quyết định nhận con làm con nuôi. Sau đó, Tami gõ dòng chữ "Nhận nuôi Treacher Collins" trên Google và nghiên cứu tất cả thông tin có sẵn trên Internet vào thời điểm đó về vấn đề này. Sáu năm trước, cô tìm thấy một bé gái có khuôn mặt khiến cô nhớ đến Julian. Chồng cô ấy nói rằng anh ấy hơi sốc khi biết cô gái này sống bao xa, nhưng cặp vợ chồng Wetmore ngay lập tức thích cô ấy. Quá trình nhận con nuôi mất hai năm, nhưng bây giờ Juliana, mặc dù không thể hiểu được, nói: "Đây là em gái tôi."

Danika có thể sẽ cần một thiết bị trợ thính đặc biệt như "Ốc tai điện tử", được cấy trực tiếp vào hộp sọ. Sau khi Juliana nhận được máy trợ thính như vậy, sự phát triển của cô ấy đã tiến triển.

Trẻ em mắc Hội chứng Treacher Collins có xu hướng có trí thông minh trên mức trung bình và bác sĩ phẫu thuật của Juliana tin rằng một ngày nào đó cô sẽ có thể vào đại học. Các giáo viên của Danika, người lớn lên trong trại trẻ mồ côi Ukraine, cũng lưu ý rằng cô đã quen với cuộc sống mới, giao tiếp rất nhiệt tình và tiếp thu kiến ​​​​thức mới theo đúng nghĩa đen. Khi mới đến, cô chỉ nặng 14 kg (ở Julian thì gấp đôi), rõ ràng chế độ ăn trong trại trẻ mồ côi không được bổ dưỡng cho lắm, và lần đầu tiên trong đời cô được nhìn thấy bồn tắm mà cô vô cùng yêu thích. - trước đó cô ấy chỉ dùng vòi hoa sen.

Wetmores có bảo hiểm Hải quân và có nhiều năm kinh nghiệm làm việc với các chuyên gia về Hội chứng Treacher Collins. Họ tin rằng việc nhận nuôi Danika là một bước đi đúng đắn cho họ và cho cô ấy. Cả Juliana và Danica, đối mặt với những thử thách giống nhau khi lớn lên, sẽ có thể nương tựa vào nhau. Juliana đang học ngôn ngữ ký hiệu và đọc với tốc độ nhanh, và cha mẹ em hy vọng rằng em sẽ sớm có thể tự ăn và nói tốt hơn. Than ôi, tất cả thời gian này cô gái được cho ăn qua một cái ống, bản thân cô chỉ có thể liếm thức ăn. Chị gái Kendra tự hào về những người chị em khác thường của mình.

Nhưng Wetmores lại gặp phải một khúc ngoặt khác của số phận. Cũng trong khoảng thời gian đó, họ giành quyền nuôi hai đứa con nhỏ, hiện đã bốn tuổi và sáu tuổi. Đây là con gái của một người họ hàng xa của Tom, người đã không chăm sóc chúng chu đáo, và các cô gái được cho là do nhà nước chăm sóc. Bây giờ có năm đứa trẻ trong nhà của họ.

Tái bút Tôi đã có thể tưởng tượng ra phản ứng rằng tại sao lại sinh ra những đứa trẻ như vậy, chúng là gánh nặng cho cha mẹ và bản thân chúng sẽ không có một cuộc sống bình thường .. Nhưng nhờ những nỗ lực của cha mẹ yêu thương, giờ đây cô gái gần như không khác gì những người khác những đứa trẻ. Ở vị trí của họ, tôi sẽ dễ dàng nghĩ rằng mình đã cố gắng làm mọi thứ cho con mình hơn là sau này phải đau khổ bỏ con vào trại trẻ mồ côi hoặc phá thai, IMHO. Tôi rất mừng cho cô ấy! =)))

P.P.S. Bài đăng đầu tiên của tôi, tôi không thể tìm ra cách đặt hình ảnh trên hình thu nhỏ

Bé gái người Mỹ sinh ra với hội chứng Treacher Collins, một rối loạn gen trội nhiễm sắc thể thường còn được gọi là chứng loạn xương hàm trên. Chứng rối loạn di truyền hiếm gặp này có đặc điểm là biến dạng sọ mặt, và vì lý do này, Juliana bị mất gần một nửa xương mặt. Hội chứng Treacher Collins có thể xảy ra với nhiều mức độ nghiêm trọng khác nhau, nhưng Juliana không đặc biệt may mắn - trên báo chí, cô được gọi là cô gái sinh ra đã không có khuôn mặt.

Juliana chín tuổi, cô ấy sống với bố mẹ ở hạt Clay, Florida (Florida) và lần đầu tiên họ nói về cô ấy trên bản tin ngay sau khi cô ấy chào đời. Ba năm trước, cô có một người chị gái mới - Danica (Danica), bằng tuổi cô - họ chỉ cách nhau hai tháng - đến Hoa Kỳ (Hoa Kỳ) từ Ukraine (Ukraine) và đã đi học ở Florida. Danica cũng mắc hội chứng Treacher Collins, nhưng trường hợp của cô ấy không nghiêm trọng như của Juliana. Theo các bác sĩ ở Miami (Miami), trường hợp của Juliana Wetmore là nặng nhất trên thế giới. Theo cha của các cô gái, nếu tình trạng của Juliana là "mười" trên thang điểm mười, thì trường hợp của Danica nhiều khả năng là "ba". Trong cuộc đời vẫn còn ngắn ngủi của mình, Juliana đã trải qua khoảng năm mươi ca phẫu thuật. Danica, theo cha mẹ nuôi của cô, sẽ "chỉ" khoảng mười.

Tom (Thom Wetmore) và Tami Wetmore (Tami Wetmore), cha mẹ của Juliana, nói rằng họ đã muốn có thêm một đứa con từ lâu, nhưng hội chứng Treacher Collins khiến con gái họ bị biến dạng, là một bệnh di truyền nên họ từ bỏ ý định sinh con. ​có con ruột và quyết định nhận lễ tân. Sau đó, Tami gõ dòng chữ "Nhận nuôi Treacher Collins" trên Google và nghiên cứu tất cả thông tin có sẵn trên Internet vào thời điểm đó về vấn đề này. Năm năm trước, cô tìm thấy một bé gái có khuôn mặt khiến cô nhớ đến Julian. Chồng cô ấy nói rằng anh ấy hơi sốc khi biết cô gái này sống bao xa, nhưng cặp vợ chồng Wetmore ngay lập tức thích cô ấy. Quá trình nhận con nuôi mất hai năm, nhưng bây giờ Juliana, mặc dù không thể hiểu được, nói: "Đây là em gái tôi."

Danika có lẽ sẽ cần một máy trợ thính đặc biệt

loại arat "Ốc tai điện tử Baha", được cấy trực tiếp vào hộp sọ. Sau khi Juliana nhận được máy trợ thính như vậy, sự phát triển của cô ấy đã tiến triển.

Trẻ em mắc Hội chứng Treacher Collins có xu hướng có trí thông minh trên mức trung bình và bác sĩ phẫu thuật của Juliana tin rằng một ngày nào đó cô sẽ có thể vào đại học. Các giáo viên của Danika, người lớn lên trong trại trẻ mồ côi Ukraine, cũng lưu ý rằng cô đã quen với cuộc sống mới, giao tiếp rất nhiệt tình và tiếp thu kiến ​​​​thức mới theo đúng nghĩa đen. Khi mới đến, cô chỉ nặng 14 kg (ở Julian thì gấp đôi), rõ ràng chế độ ăn trong trại trẻ mồ côi không được bổ dưỡng cho lắm, và lần đầu tiên trong đời cô được nhìn thấy bồn tắm mà cô vô cùng yêu thích. - trước đó cô ấy chỉ dùng vòi hoa sen.

Wetmores có bảo hiểm Hải quân và có nhiều năm kinh nghiệm làm việc với các chuyên gia về Hội chứng Treacher Collins. Họ tin rằng việc nhận nuôi Danika là một bước đi đúng đắn cho họ và cho cô ấy. Cả Juliana và Danica, đối mặt với những thử thách giống nhau khi lớn lên, sẽ có thể nương tựa vào nhau. Juliana đang học ngôn ngữ ký hiệu và đọc với tốc độ nhanh, và cha mẹ em hy vọng rằng em sẽ sớm có thể tự ăn và nói tốt hơn. Than ôi, tất cả thời gian này cô gái được cho ăn qua một cái ống, bản thân cô chỉ có thể liếm thức ăn.

Chị gái Kendra tự hào về những người chị em khác thường của mình.

Nhưng Wetmores lại gặp phải một khúc ngoặt khác của số phận. Cũng trong khoảng thời gian đó, họ giành quyền nuôi hai đứa con nhỏ, hiện đã bốn tuổi và sáu tuổi. Đây là con gái của một người họ hàng xa của Tom, người đã không chăm sóc chúng chu đáo, và các cô gái được cho là do nhà nước chăm sóc. Bây giờ có năm đứa trẻ trong nhà của họ.